ich bin mal wieder am Reste verarbeiten, damit oben (wenn es da mal weitergeht) nicht gleich meine Resteschublade überquillt. Spätestens am Freitag kommt endlich meine Orthese wieder, man das dauerte vielleicht lang, da muss ich doch noch ein ernstes Wörtchen mit denen reden, dann habe ich keine Ausrede mehr, nix zu machen. Ingrid hat heute den Auftrag bekommen mir in den Hintern zu treten, wenn ich nicht endlich in die Puschen komme.

Ist ja so auch kein Zustand, laufend fehlt mir was oder ich finde es nicht, weils in irgendeinem Karton steckt, so machts echt kein Spass.

Bevor ich euch aber meine 2 Restekarten zeige, hier noch mein Tauschkärtchen zum Thema “Lieblingskuchenrezepte”, (siehe vorigen Beitrag) es ist heute endlich bei Ulrike angekommen und ich kanns euch zeigen.

und dieses Kuchenrezept war im Kärtchen.

upsala kann man ja gar nicht lesen, wer es möchte einfach bei mir melden.

Und jetzt aber meine 2 Restekarten.

hab dann genervt auf gehört, vor lauter suchen nach irgendwas.

Ach ja meinen Termin fürs Schlaflabor habe ich auch, aber dauert noch ganz lange ( wenn das Frau Doc wüßte) am 9.und 10. September um 19.00 Uhr muss ich in Velen sein. Kurt (war mit mir in Koblenz) er war die letzten 2 Tage im Schlaflabor und hat mir mal ein Foto geschickt, damit ich mich schon mal freuen kann…ach der meint es ja gut mit mir. 🙂

Da kommt doch Freude auf, bei den vielen Kabeln, dann noch Mikrofon vor der Nase und Video wird auch noch aufgenommen. Mal sehn ob se 6 Stunden Schlaf von mir bekommen oder ob ich die ganze Nacht lese, weil ich net einschlafen kann, bitte bitte lass mich schlafen. 3. Nacht dort wäre ja…….

Bevor ich Abendessen mach, noch ein Blümchen aus dem Garten.

vor 3 Jahren gepflanzt und dieses Jahr blüht er das erste mal, so richtig schön.

Sonne kommt gerade raus, nachdem es fast den ganzen Tag geregnet hat.

Wünsche Dir viel Sonne, im Herzen und natürlich auch draußen.

wie versprochen nun ein kleiner Bericht von Koblenz, wo ich vom 06.04.2014 – 18.04.2014 im KH war.

War zum 4. mal in Koblenz und ich muss sagen der Aufenthalt diesmal war sehr schön aber auch ganz schön traurig und belastend für mich. Aber zuerst mal das schöne, habe viele sehr nette Polios und auch Menschen ohne Polio kennen gelernt, viel gelacht, sogar ein ganz jungen Verehrer habe ich gefunden  der hat mir vor lauter Lachen Bauch aua gemacht 🙂 War ofters im Städle, war beim Chinesen und mit der Seilbahn auf Burg Ehrenbreitstein. Meine Kreuz- und Schulterschmerzen sind weg, hoffentlich habe ich wieder für ein Jahr Ruhe. Schlecht war, dass ich nur schlechte Diagnosen bekommen habe, aber das schiebe ich jetzt mal zur Seite.

So jetzt aber alles mal der Reihe nach.

Zuerst zeige ich dir mal das Zimmer und die Aussicht von meinem Bett aus.

Für 2 Tage war ich alleine im Zimmer und dieses Bett habe ich mir ausgesucht.

da hatte ich diesen schönen Blick aus dem Fenster.

wenn ich dann nach unten schaute sah ich diesen tollen Baum

der Schrank war Rolli gerecht, man konnte die Kleiderstange nach unten ziehen so dass man vom Rolli aus alles ganz leicht auf und abhängen konnte. Und super breite Türen haben sie auch, leider gingen diese etwas schwer auf und zu. Ach so sollte ich vielleicht auch noch erwähnen, die Station wurde ganz neu gebaut, im Februar dieses Jahr eröffnet. Es gibt nun 22 Polio Betten. Ist die einzige Poliostation in ganz Deutschland.

Die Dusche und Toilette sind auch Rolligerecht. Für die Dusche musste ich allerdings erst nach einem Duschstuhl fragen, denn der Hocker alleine nützte mir nichts, habe ich aber sofort bekommen.

Tja und was macht Hanne so alles aus Langeweile?

In der 2. Nacht bekam ich gleich den Poliograph oder wie das Ding heisst angelegt, überprüft den Schlaf. Leider hat er diesesmal sehr schlechte Ergebnisse für mich gebracht und alles ein wenig durcheinander geworfen.

so dass ich nen 2. Test machen musste, diesmal mit Sauerstoffzufuhr, man das war blöd 2 so Stöpsel in der Nase. Auch dieser Test war nicht gut.

Sexy Wäsche bekam ich auch und das gleich 2 mal, einmal fürs Spritzen des Schultergelenks, finde ich zwar übertrieben, aber wenn sie meinen. Und das 2. mal zur Verödung, das wird im OP gemacht und dass ich da diese sexy Wäsche anziehen darf, verstehe ich ja.

diese Nadel machte dass ich kein Kreuz aua mehr habe. 45 Min lang aua, dieses mal fand ich die Schmerzen besonder stark, aber nicht so dass sie nicht auszuhalten wären, dann mindestens ein Jahr Ruhe. Ich hab immer gedacht gleich vorbei dann  ist Ruhe für hoffentlich länger als ein Jahr. Und wenn dann noch so ein netter OP Pfleger dabei ist, ist doch alles ganz easy.

So und nun zu den schönen Dingen.

Ich bekam ganz liebe Post, da habe ich mich riesig gefreut, ein ganz herzliches Dankeschön an Birgit F. Gundi und Helen.

Starbuckskaffe war ich auch trinken, mit Kurt…ich liebe diesen Kaffee, ärgere mich nun aber dass ich keine Tasse mitgenommen habe, war mal wieder zu geizig, die wollten 10 Euro für eine Tasse, egal war ja nicht das letzte Mal dass ich in Koblenz war.

und das ist Kurt, dem sein Rolli ist vielleicht klasse, bin ihn mal Probe gefahren, wurde auch ein Foto gemacht aber da warte ich noch, dass es mir zugesendet wird.

Kurt war schon öfters in Koblenz, er hat mir Koblenz gezeigt und mit ihm bin ich auch Seilbahn auf die Burg Ehrenbreitstein gefahren. Schade dass es an diesem Tag so trübe war.

und nun einfach ein paar Bilder von der Burg der Aussicht usw.

Und noch ein paar Fotos von Koblenz. dieser Brunnen hat mich fasziniert.

diese Gruppe war auch gut.

gebastelt habe ich auch im KH und zwar bekammen die super lieben Schwestern diese Häschen als kleines Dankeschön etwas für die Kaffeekasse war auch darin verarbeitet.

die Häschen habe ich euch ja schon gezeigt, 2 Beiträge vor diesem.

Glaube es reicht nun für heute 🙂 Über Kommentare freue ich mich ganz dolle, Kommentare hier nicht nur in Facebook.

schönen Abend wünsche ich euch.

Lähmungen in Armen und Beinen: Viele Betroffene sind glücklich, wenn die Symptome einer früheren Kindheitslähmung allmählich abklingen. Oft sind sie dann jedoch so voller Tatendrang, dass die Polio sie wieder einholt.

Es ist die Folge einer Polio-Erkrankung, die meist im Kindesalter aufgetreten ist: Das Post-Polio-Syndrom – PPS. Betroffen sind nahezu alle, die vor Jahrzehnten schon einmal an Polio gelitten hatten. Bei den meisten ist das etwa 30 bis 40 Jahre her.

Polio oder auch Kinderlähmung ist eine Erkrankung, bei der die Nerven geschädigt werden, es treten Lähmungserscheinungen auf. Deren Funktionen übernehmen dann im besten Fall andere Nerven. Das geht lange Zeit gut, aber irgendwann kann es dann zur Überlastung kommen, erklärt Axel Ruetz vom Polio-Zentrum in Koblenz. „Das bedeutet, dass neue Lähmungen eintreten. Die Patienten, die immer versucht haben zu kämpfen und mit ihrer Polio ganz gut klargekommen sind, die merken auf einmal nach 40 Jahren, dass es immer schlechter wird. Und dann kommt eigentlich genau das zurück, was sie schon einmal erlebt haben, Post-Polio-Syndrom genannt.“

Eine Welt ohne Polio

Die früher übliche Schluckimpfung wird heute nicht mehr verabreicht – heute wird der Impfstoff gespritzt

Übertragen wird die Erkrankung zunächst durch das Polio-Virus. Die Ansteckung geschieht über Mund oder Nase. Schon kleinste Speicheltropfen können das Virus verbreiten, aber auch über Schmierinfektion, also Berührungen, kann es sich verbreiten. Vom Mund kommt der Erreger erst in den Magen-Darm-Trakt, und schließlich in die Blutgefäße. Die Lähmungen, die für Polio typisch sind, verlaufen oft in diagonal: rechtes Bein und linker Arm – linkes Bein und rechter Arm.

Die meisten Menschen, die sich mit dem Polio-Virus infizieren, haben jedoch keinerlei Symptome. Sie tragen das Virus zwar in sich, merken aber nichts davon. Das trifft auf 90 Prozent zu. Diese Menschen sind gegen das Virus immun, mit dem sie sich angesteckt haben. Aber es gibt verschiedene Polio-Erreger. Einen zuverlässigen Schutz bietet nur eine Impfung. Seit Anfang der 1960er Jahre wurde sie Kindern als Schluckimpfung verabreicht. Deutschland ist seit 1998 poliofrei, genauso wie alle anderen europäischen Länder. In einigen Teilen der Welt aber gebe es noch immer Neuinfektionen, erklärt Axel Ruetz: „Das sind viele Länder in Afrika und Asien, Pakistan, Afghanistan, Indien. Dort gibt es auch nach dem Jahr 2000, als die Weltgesundheitsorganisation die Polio schon als ausgerottet erklären wollte, noch Polio.“ In Afrika sind vor allem Somalia und Nigeria betroffen.

Ein schlimmer Rückschlag

Die Eiserne Lunge wurde früher bei Polio eingesetzt

Viele drejenigen, die unter Polio gelitten haben, waren jahrelang vollkommen beschwerdefrei, bis sie dann vom Post-Polio-Syndrom betroffen waren. Das ist auch die Geschichte von Hans-Joachim Wöbbeking. Er war drei Jahre alt, als die Krankheit bei ihm ausbrach. Das war 1952. Er war komplett gelähmt und musste sogar in die sogenannte Eiserne Lunge, das erste klinische Gerät, mit dem Patienten künstlich beatmet werden konnten. „Nach circa eineinhalb Jahren hat es sich wieder gebessert“, erzählt der Vorsitzende des Bundesverbandes Polio, „und von da an begann über zehn Jahre ein Heilungs- und Regenerationsprozess.“ Er sei ganz normal in die Schule gegangen, sagt er. „Heute würde man sagen, ich wurde integrativ geschult und das hat auch ganz gut geklappt. Aber ich habe auch unter der Hänselei gelitten. Humpelbein hieß ich dann immer.“ An einige Ereignisse erinnert sich Wöbbeking jedoch gerne, wie an die verschiedenen Kuren. „Die Gesunden haben uns dann über den Rücken genommen, uns im Schwimmbad auf den Zehnmeterturm hochgeschleppt und uns dann runtergeschmissen. Das hat einen Heidenspaß gemacht.“

Die Kräfte werden überschätzt

Heute weiß man: Zum Post-Polio-Syndrom kann es durch übermäßige Belastung kommen. Nach oftmals zermürbendem Krankheitsverlauf waren die meisten Betroffenen froh, wenn sich das Krankheitsbild verbesserte und sie sich mit wenigen oder keinen Einschränkungen wieder bewegen konnten. Bei Wöbbeking war das rechte Bein betroffen. Das linke, gesunde Bein war etwa zehn Zentimeter länger. Zunächst sei das durch orthopädische Schuhe ausgeglichen worden, so Wöbbeking. 1980 kam dann eine Operation. Das linke Bein wurde gekürzt. „Ich hatte dann sozusagen einen Hüftgleichstand“, erzählt Wöbbeking „und konnte das erste Mal normale Schuhe im Laden kaufen und anziehen. Das war ein tolles Erlebnis.“

Viele Jahre hat er als Bergbauingenieur unter Tage gearbeitet. „Ich habe so eine Art Gutachtertätigkeit gehabt. Ich habe zwar nicht mit dem Abbauhammer gearbeitet, aber immerhin: Kriechen, Klettern, Krauchen, das gehörte dazu. Aber in den letzten Jahren war das eher schwierig.“ Es hat lange gedauert, bis die richtige Diagnose gestellt wurde: Post-Polio-Syndrom. Er hat Atem- und Schlafstörungen und ist tagsüber oft müde, und er weiß, dass er sich immer zuviel zugemutet hat. Seit 1995 sitzt er im Rollstuhl.

Eine seltene Erkrankung

In Koblenz ist die einzige PPS-Ambulanz in Deutschland

 

In Deutschland sind etwa 70.000 Menschen in verschiedenen Ausprägungen vom Post-Polio-Syndrom betroffen. Damit gehört es in die Reihe der Seltenen Erkrankungen. „Das bedeutet auch“, so Axel Ruetz, „dass die Forschung kein so großes Interesse daran hat. Spezielle Lehrbücher fehlen und während des Studiums gibt es keine gesonderten Vorlesungen zur Polio. Die Versorgung über ganz Deutschland ist also nicht gesichert.“ In Koblenz hat Axel Ruetz die bislang einzge PPS-Ambulanz gegründet. Angefangen hat es im Jahr 2001 mit den ersten klinischen Patienten, die der Arzt behandelt hat und die auch eine ambulante Versorgung brauchten. Es sei notwendig gewesen, eine klinische Einrichtung aufzubauen. Über Informationen in den Medien seien dann rund 500 Patienten pro Jahr gekommen. „Es kam die Frage nach speziellen Therapien auf oder auch: Wie kann man bei der Beatmung helfen? Wie kann man erreichen, dass alltagstaugliche Hilfsmittel eingesetzt werden?“ All das unterstützen die Patienten. Ein Medikament aber, das die Post-Polio-Erkrankung verzögert oder gar stoppen könnte, gibt es nicht.

Rückschlag nach Jahren: Das Post-Polio-Syndrom | Wissen & Umwelt | DW.DE | 28.10.2013.